Standardowa dieta nie jest wystarczająca dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA), którzy wraz z postępem choroby narażeni są na duże ryzyko niedożywienia. Dieta musi być dostosowana do wymagań poszczególnych etapów choroby.

Prawidłowa dieta przeciętnego człowieka powinna opierać się na piramidzie żywienia i składać z regularnego przyjmowania kombinacji zbóż, warzyw i owoców, roślin strączkowych oraz produktów pochodzenia zwierzęcego – zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Standardowa dieta nie jest jednak wystarczająca dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA), którzy wraz z postępem choroby narażeni są na duże ryzyko niedożywienia. Dieta musi być dostosowana do wymagań poszczególnych etapów choroby.

Problemy związane z odżywianiem, z którymi zmierzyć musi się chory ze stwardnieniem zanikowym bocznym to:

- utrata masy ciała

- zmniejszony apetyt

- problemy z połykaniem (dysfagia)

- odwodnienie

- zaparcia

- zmęczenie

- zagęszczenie śliny

 

Dlaczego standardowa dieta nie jest wystarczająca w SLA?

Stwardnienie zanikowe boczne jest chorobą neurozwyrodnieniową, atakująca motoneurony, prowadzącą do stopniowego upośledzenia funkcjonowania mięśni, w tym mięśni odpowiedzialnych za mowę, ruch, oddech i przyjmowanie pokarmów.

U ponad 25% pacjentów z SLA występują:

-        dyzartria (zaburzenia mowy)

-        dysfagia (zaburzenia połykania)

-        chrypka

-        duszność

 

Dysfagia prowadzi do trudności w prawidłowym połykaniu niezbędnych składników pokarmowych. Niewystarczająca przez to ilość przyjmowanych kalorii prowadzi do zmniejszenia masy ciała, zaników mięśni i w konsekwencji nasilenia osłabienia. Drugim mechanizmem prowadzącym do obniżenia masy ciała chorego jest występujacy w chorobie hypermetabolizm, czyli znacznie zwiększony spoczynkowy wydatek energetyczny. Ze względu na występowanie powyższych mechanizmów, w celu uniknięcia niedożywienia, konieczne jest stosowanie wysokoenergetycznej diety.

 

Wpływ diety na przebieg SLA

Utrzymanie prawidłowej masy ciała jest kluczowe dla prawidłowego funkcjonowania organizmu i walki w chorobą. Jest ono głównym celem postępowania. Niedożywienie definiowane jest jako współczynnik BMI (Body Mass Index) poniżej 18,5 lub utrata ponad 10% masy ciała w trakcie choroby. Dowiedziono, że wyższe BMI prowadzi do wydłużenia czasu przeżycia u chorych z ALS. Analogicznie, niskie BMI prowadzi do bardziej agresywnego przebiegu choroby. Badania dowodzą, że grubsza tkanka tłuszczowa w okresie przedchorobowym u pacjenta zmniejszała ryzyko śmierci związanej z SLA. Na szczęście dobrze dobrana dieta może umożliwić kompensowanie zmniejszającego się BMI oraz uzupełnia zwiększone zapotrzebowanie energetyczne chorego. Podczas trwania choroby zaleca się okresowe kontrolowanie masy ciała. Przeciwwskazane jest stosowanie jakichkolwiek diet odchudzających, nawet u pacjentów z nadwagą.

 

Dieta pacjenta z SLA

Nie istnieje jedna idealna dieta odpowiednia dla wszystkich pacjentów z SLA. Nie jest całkowicie jasne, które składniki pokarmowe są najkorzystniejsze u chorych - podczas gdy jedni skłaniają się w stronę spożywania dużej ilości węglowodanów, inni sugerują dietę bogatą w tłuszcze (dieta ketogenna). Pewne jest natomiast, że najistotniejsze jest zapobieganie niedożywieniu, z uwzględnieniem zwiększenia ilości przyjmowanych kalorii. Ocenia się, że zapotrzebowanie energetyczne osoby chorej może być o ok. 15 % większe od osób zdrowych. W związku z powyższym przeciętna dieta stosowana w okresie przed zachorowaniem nie pokryje ilości niezbędnych kalorii. 

W tym celu w diecie warto uwzględnić pokarmy zawierające:

Tłuszcze - masło, oliwa z oliwek, olej słonecznikowy i rzepakowy, majonez, tłuste sery, masło orzechowe, orzechy

Cukry złożone - fasola, pieczywo wieloziarniste, ziemniaki, makarony, bogatobłonnikowe płatki zbożowe

Cukry proste - miód, syrop klonowy, dżemy, marmolady, owoce

 

Aby spowolnić proces degeneracji mięśni oraz utrzymać prawidłowe funkcjonowanie układu immunologicznego, dieta powinna być zbalansowana, obejmująca wszystkie grupy produktów spożywczych (o ile nie istnieją alergie na poszczególne składniki), w tym produkty zbożowe, warzywa i owoce, przetwory mleczne oraz tłuszcze. Nie ma żadnych pokarmów przeciwwskazanych w chorobie. Niektóre badania sugerują, że wieprzowina i mielonki wieprzowe oraz mleko mogą wpływać negatywnie na przebieg choroby, podobnie jak alkohol, który może prowadzić do interakcji z innymi lekami. Dodatkowo można suplementować preparaty cynku, witaminy E i B12, L-karnityny, kreatyny, kwasy foliowego. Odpowiednia dieta pozwala poprawić samopoczucie chorego oraz jakość życia.

 

Praktyczne wskazówki pomocne w odżywianiu chorych w SLA

Po postawieniu diagnozy konieczna jest stała kontrola pogarszających się funkcji połykania i żucia chorego, mogących zniechęcać do przyjmowania wystarczających ilości pożywienia. Wśród metod mogących pomóc poprawić komfort przyjmowania posiłków u chorych z dysfagią i osłabieniem mięśni żucia znajdują się między innymi takie jak:

 -       przygotowywanie mniejszych posiłków, i przyjmowanie ich z większą częstotliwością w ciągu dnia

-        przygotowywanie pokarmów miękkich, wymagających krótszego żucia

-        krojenie pożywienia na malutkie kawałki lub miksowanie pokarmów

-        używanie specjalnych talerzy, osłonek i sztućców ułatwiających pobieranie pożywienia

-        układanie talerza na poziomie ust chorego

-        zmiękczanie pokarmów przez stosowanie większej ilości sosów lub tłuszczu

-        unikanie rozpraszania chorego podczas posiłku

 

U pacjentów z SLA obserwuje się zwykle utratę apetytu, dlatego warto zastosować kilka wskazówek, mogących wspomóc prawidłowe odżywianie. Warto:

 -        spożywać posiłki wysokokaloryczne

-        unikać długich okresów bez jedzenia

-        poprawiać atrakcyjność spożywanych potraw

-        przyjmować płyny dopiero po posiłkach, nie w trakcie

-        utrzymywać prawidłowe nawodnienie organizmu

-        przygotować dzienny/tygodniowy schemat/rozpis posiłków

-        jeść w towarzystwie, nie samotnie

-        regularnie wymieniać menu

-        stosować wysokokaloryczne, wysokobiałkowe suplementy diety w postaci napojów (duża ilość kalorii w małej objętości)

-        podjadać między posiłkami

-        zawsze trzymać przy sobie jakąś smaczną przekąskę

 

Zgłębnik żołądkowy

Kiedy mimo powyższych wskazówek przyjmowanie posiłków staje się bardzo utrudnione lub niemożliwe, prawidłowe odżywienie i zapewnienie wystarczającej ilości kalorii może być prowadzone przez zgłębnik żołądkowy lub przezskórną gastrostomię. Ich założenie nie oznacza całkowitego braku możliwości doustnego przyjmowania pokarmów, a raczej wspomagający sposób odżywiania przy jednoczesnym ostrożnym karmieniu doustnym. Wraz z postępem choroby zapewnia również komfort psychiczny, eliminując strach pacjenta przed możliwym zakrztuszeniem i zachłyśnięciem. Podsumowując, zgłębnik żołądkowy pozwala na poprawę jakości życia pacjenta i zapewnienie przyjmowania odpowiednich ilości kalorii. W konsekwencji, co potwierdzono naukowo, wcześnie założony zgłębnik u chorych z dysfagią przedłuża czas ich przeżycia.

  

Plan żywieniowy

Wraz w postępem choroby odżywianie chorego staje się coraz bardziej wymagające i wielokrotnie wymaga wprowadzenia różnych modyfikacji. Dlatego warto aby osoba chora nie została sama z powyższym wyzwaniem lecz by miała stałe wsparcie specjalistów takich jak dietetyk i logopeda, którzy w odpowiednim momencie ustalą optymalne postępowanie i dietę. W opiekę zaangażowany powinien być również zespół złożony z neurologa, gastrologa oraz pielęgniarki a także najbliżsi opiekunowie pacjenta.